Elecamp promove evento sobre formas de conscientização das doenças raras; Luiz Rossini propõe PL que institui o Dia Municipal das Doenças Raras

A Elecamp, Escola do Legislativo de Campinas, promove nesta sexta-feira (03/03), a partir das 19h, o evento “Doenças Raras - Conscientizar é preciso” em parceria com o “Instituto Amor e Cuidado”. Na oportunidade estará presente Alex Gonçalves, nefrologista da Santa Casa de Piracicaba e a deputada Valéria Bolsonoraro, coordenadora da Frente Parlamentar de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.

Marcado para ocorrer no Plenarinho da Câmara, a palestra faz parte das comemorações do “Dia Mundial das Doenças Raras” e visa mostrar a importância da informação, conhecimento e conscientização sobre o tema. A Elecamp irá providenciar certificados aos participantes.

Dia Municipal de Doenças Raras

Paralelamente, o presidente da Câmara, vereador Luiz Rossini (PV), protocolou projeto de lei que institui o Dia Municipal de Doenças Raras, celebrado, anualmente, no último dia do mês de fevereiro em Campinas.

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças.

O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela lei número 13.693/2018.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6000 a 8000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

“É de fundamental importância que o tema faça parte da pauta municipal. Pela sua significância, possibilitará que data seja uma reflexão sobre o assunto e uma oportunidade para novas propostas de politicas públicas, quer no campo da prevenção, quer no campo de tratamento”, justifica Rossini.

Política pública

Já o vereador Eduardo Magoga (PODE) protocolou projeto de lei que institui a política municipal de atenção, diagnóstico e tratamento às pessoas com doenças raras em Campinas e dá outras providências. De acordo com a proposta, a administração pública deverá desenvolver ações de prevenção e identificação, e empreender esforços para atuação conjunta entre diferentes órgãos municipais, estaduais e federais, bem como entidades não governamentais e a sociedade civil.

Texto: Diretoria de Comunicação Institucional da Câmara Municipal de Campinas