Por iniciativa de Luiz Rossini, Câmara realiza evento sobre Doenças Raras
Por iniciativa do vereador Luiz Rossini (Republicanos) a Câmara Municipal de Campinas promove nesta quinta (26), às 19h30, um importante evento sobre Doenças Raras, reunindo especialistas, representantes de instituições, lideranças e a sociedade civil para ampliar o debate, a conscientização e o apoio aos pacientes e suas famílias.
Doenças Raras são condições crônicas, progressivas e degenerativas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 e 8 mil tipos, sendo 80% de origem genética e 20% infecciosas, imunológicas ou outras. No Brasil, atingem cerca de 13 milhões de pessoas, frequentemente com diagnósticos difíceis e tardios.
“Com essa ação queremos construir um diálogo, com a apresentação de informações relevantes para o fortalecimento de políticas públicas relacionadas à essa temática”, diz Luiz Rossini, autor da lei que institui, no calendário oficial do município, o Dia Municipal de Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia do mês de fevereiro.
Entre os participantes confirmados estão Wesley Pacheco, presidente do Instituto Amor e Carinho Maria Cecília e presidente da FAG Brasil, reforçando o compromisso das instituições com a defesa dos direitos e da qualidade de vida das pessoas que convivem com doenças raras.
O encontro contará ainda com a presença da equipe do Departamento de Doenças Raras da São Leopoldo Mandic, representada pela médica geneticista Ana Mondadore e pelo diretor da instituição, Marcelo Napiroga, que contribuirão com conhecimento técnico e científico sobre o tema.
O evento tem o apoio do jornal Correio Popular, que vem desenvolvendo um trabalho relevante voltado à sociedade, com foco na informação, conscientização e apoio aos pacientes com doenças raras. Também conta com o apoio de outras instituições, como o Paica (Programa de Atenção Integral à Criança e ao Adolescente), que atua na área do autismo, fortalecendo a união entre diferentes frentes de cuidado, inclusão e assistência.
A iniciativa reforça a importância da participação da sociedade e do poder público na construção de soluções, no incentivo à pesquisa e no acolhimento das pessoas que convivem com doenças raras, promovendo mais visibilidade, empatia e acesso à informação.
Texto: Gabinete do vereador Luiz Rossini
Foto: Câmara Municipal de Campinas
